«Особый ребёнок». Сколько боли и страха спрятано за двумя словами.
Эта боль омрачает родительство сотням тысяч мам и пап. А ведь все может быть иначе, если смысл этих слов воспринять буквально.
Рассказывает детский врач-реабилитолог Екатерина Кнолль.
Уверена, большинству из вас сразу представилась картинка «правильной» семьи: мама, забывшая обо всем на свете, кроме своего ребёнка. Папа, жертвующий своими интересами наперегонки с мамой, бабушкой и, если повезло, то и с дедом. Изможденные, но гордые своей высокой миссией.
Вы на 100% ошиблись! Самое главное, что должны сделать близкие особого малыша – попытаться быть счастливыми. Ведь в их семье, как и в любой другой, действует одно единственное правило: «счастливы родители – счастлив малыш».
«Легко сказать! - возразите вы. – А как быть счастливой маме, чей ребёнок заметно отстаёт в развитии? Или не может ходить? Или, не дай бог, даже сидеть не может! Какая уж там радость родительства?» Самая настоящая! Радость любить ребёнка таким, какой он есть. Так просто – и так сложно.
Я много лет наблюдаю за семьями особых детей и пришла к выводу: несчастными их делают несбывшиеся ожидания. Нет, не бессонные ночи – это сполна ощущает большинство мам на свете. Не физические страдания детей. Конечно, если ребёнку больно, надо приложить все силы на снятие болевого синдрома. Но в большинстве случаев особые дети не испытывают выраженной физической боли. Их двигательные возможности могут быть ограничены, но они развиваются и познают мир настолько, насколько им это под силу, ощущая радость и удовольствие.
А вот мамы мучаются и болеют. Потому что их малыш развивается и растет не так, как написано в учебнике. Не так, как в таблицах. Не так, как у соседей.
Они сбиваются с ног и лишаются сна в попытках починить своего ребёнка. Довести его до нормы. Сделать так, чтобы он соответствовал – их ожиданиям, ожиданиям врача, ожиданиям близких и знакомых. Но вспомните те самые заветные два слова: каждый ребёнок на планете в чем-то особый!
Думаете, только те мамы, чей малыш отстает в моторном или физическом развитии, страдают от несбывшихся чаяний? Не поступил в институт, схватил двойку, вместо музыки пошел на футбол. Разве не повод для страданий? Мы все стараемся подогнать своих детей под чей-то услужливо подсунутый шаблон. Большая ошибка.
Наша задача – любить их такими, какими они пришли в этом мир, радоваться каждому даже самому маленькому достижению, наслаждаться этим чувством - и их улыбкой.
Я вас уверяю: прогресса и достижений у ваших детей будет только больше!
Потому что они с самых первых дней – это я вам говорю как врач-невролог и реабилитолог – чувствуют вашу любовь, поддержку и вашу радость. Расскажу про две «свои» семьи – своими я называю семьи моих маленьких пациентов. В одной родилась очень слабенькая девочка. Всего 900 гр, глубоко недоношенная. Внутрежелудочковое кровоизлияние и как результат – сильнейшая гидроцефалия. В течение первых двух лет она перенесла шесть разных операций. Практически не вылезала из больниц. Ко мне на Войта-терапию девочка попала в 2 года и 2 месяца, когда её состояние более-менее стабилизировалась.
В результате гидроцефалии и неудачного шунтирования у малышки выросла просто гигантская голова, которую она физически не способна была удержать. В два с лишним года она могла лишь слегка поворачивать голову вправо и влево, лёжа на спине. Ни переворачиваться на живот, ни поднимать и удерживать голову девочка не умела. При этом у неё не было большой задержки интеллектуального развития, она живо интересовалась игрушками, пыталась говорить. И мама очень радовалась её успехам! Они были отличной командой!
Спустя год Войта-терапии девочка научилась сама переворачиваться на живот и получила опору на локти. А в один прекрасный день, кряхтя и стараясь, подняла, наконец, голову, посмотрела на маму и засмеялась! Боже, как была счастлива мама! Как радовались они обе! Они вместе работали, они гордились, радовались и безмерно любили друг друга.
И была другая семья. Ребенок с ДЦП, средней тяжести. Мама, понятное дело, страшно за него переживала и с утра до ночи таскала по разным специалистам. Чуть свет Войта, в обед массаж, потом бассейн и магниты. Оба – и она, и ребенок – выматывались так, что были постоянно без сил, но об отдыхе мама и слышать не хотела.
Серьезный прогресс под таким давлением очень затруднён, но малыш старался. Спустя несколько месяцев он всё-таки пошёл! Но пошёл неуверенно, в ножках сохранялся тонус. Мама, даже не похвалив ребёнка, не насладившись этим моментом, чуть ни плача начала выговаривать и ему, и мне за неправильную походку. Как же он будет жить с такими кривыми ногами? Как же он пойдет в школу? И ребёнок, вместо того, чтобы радоваться, сам чуть не плакал.
Так что вовсе не тяжесть ребёнка делает несчастной всю семью. А нежелание смириться с «особостью», уникальностью малыша. Гордыня, неумение и нежелание испытывать радость.
Ваш ребёнок – не ваша визитная карточка. За него не ставят оценки. Он родился не ради того, чтобы осчастливить вас или стать поводом для гордости. Вновь и вновь я наблюдаю, как родители видят лишь дефициты ребёнка по сравнению со здоровыми детьми, а не личный прогресс, не индивидуальные возможности. Если ребёнок в глазах родителей рассматривается сквозь призму недостатков, то никогда не будет соответствовать требованиям. Он будет постоянно чувствовать, что расстраивает вас. Что, как ни старается, вам всегда недостаточно. Что приносит вам боль и разочарование, а иногда – отчаяние и слёзы…
Он начинает думать, что мама и папа хотели совсем другого малыша. Что он неправильный, не такой для своих взрослых. Он начинает больше плакать и капризничать, чаще болеть, в развитии наступает стагнация или откат. Запускается порочный круг. Родителям становится ещё тяжелее, а улыбок и радости от рождения малыша ещё меньше...⠀
Я прекрасно понимаю, что каждая мама хочет видеть своего детёныша самым здоровым, самым сильным, самым счастливым. Но ваш стресс спрятался именно в слове «самым»! Самым среди кого?
Не надо сравнивать вашего ребёнка с тем, кем он не является. Сравнивайте его с ним же самим – вчерашним, более слабым, менее уверенным. И вы заметите, что сегодня он чаще улыбается. Значит, чувствует себя лучше! Сегодня он дотянулся до игрушки, до которой не мог дотянуться раньше. Значит, он стал сильнее! А уж счастливы дети по умолчанию гораздо чаще, чем их родители! Кстати, малыши долгое время не понимают, что с ними что-то не так. Как правило, узнают они об этом от своих же огорченных взрослых.
Напоследок поделюсь с вами двумя практиками, которые использую в работе со своими пациентами
1. Практика «Дневник достижений». Я всегда рекомендую своим семьям записывать, фотографировать, а лучше всего – снимать на видео ребёнка. Фиксировать его навыки с промежутком в несколько недель. Это делает более очевидным прогресс и даёт больше поводов для радости.
2. Практика подбадривания. Я настоятельно не рекомендую родителям во время занятия разговаривать с малышом жалостливым голосом и использовать слова «бедненький», «горюшко мое» и так далее. Мы не страдаем, мы растём и развиваемся! А значит, интонации должны быть радостными и эпитеты соответствующими: «молодец!», «маленький герой!», «здоровяк и силач!», «мамина радость!». Эти аффирмации, кстати, работают в обе стороны. Вы внушаете оптимизм и уверенность и себе, и своему малышу.
Будьте счастливы, дорогие родители. Наслаждайтесь каждой минутой. И пусть ваш замечательный ребёнок всегда чувствует вашу любовь и радость.
